25.október 2013 sa niesol v znamení 2.Svetového dňa spiny bifidy a hydrocefalu, čo v preklade znamená diagnózy rázštepu chrbtice a vodnatieľky mozgu. Pri tejto príležitosti sme v Gemerskej knižnici Pavla Dobšinského v Rožňave, v kultúrnom zariadení Košického samosprávneho kraja, v spolupráci so Slovenskou spoločnosťou pre spina bifida a/alebo hydrocefalus o.z. otvorili dňa 21.10.2013 výstavu fotografií Paľa Bicáka „Hendikep alebo dar?“
Určite mi dáte za pravdu, že túžba každého rodiča je, aby jeho dieťa prišlo na svet zdravé. Nie vždy sa ale táto túžba splní. Veď, ktorá z nás mala na mysli pri plánovaní tehotenstva kyselinu listovú alebo foláty?
V duchu motta „Sme iní, sme tu, aby sme ŽILI!“ pracuje na Slovensku od roku 2004 občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus. V roku 2011 sa mu podarilo získať z Nadácie pre deti Slovenska z grantového programu Hodina deťom finančnú podporu. V informačnom bulletine sa okrem iného píše, citujem :
„Na začiatku bol len sen…sen rodičov syna, ktorý miesto nôh používa k svojej mobilite invalidný vozíček. Sen rodičov, ktorí sú realisti a vedia, že invalidný vozíček je jediným riešením pre ich syna. Sen matky, ktorá má obrovskú dávku empatie k rodičom, ktorí majú deti s rovnakým postihnutím či už v menšom alebo väčšom rozsahu. Kto iný najlepšie pozná potreby týchto detí, ak nie ich rodičia, ktorí sa často krát museli vzdať svojich vlastných snov a plánov? Mnohí nechali svoju úspešnú kariéru a rozhodli sa s láskou a trpezlivosťou starať o svoje úžasné „deti na kolesách“. A o čom snívajú? Predsa o tom, o čom snívajú všetci rodičia…Aby vychovali svoje deti k samostatnosti, aby raz, keď opustia rodičovské hniezdo, boli samostatní ľudia, žili v spoločnosti ako plnohodnotní a schopní ľudia.“
Výstava úžasných fotografií Paľa Bicáka, fotografa a otca troch zdravých detí, ktorý sa v lete zúčastnil ako dobrovoľník tábora s takýmito deťmi poukazuje na to, že sú to deti veľmi šikovné a bystré. Športovanie, pečenie koláčikov, nastupovanie do a z auta bez pomoci iných, či hojdanie sa na hojdačke sediac na vozíku, to je len pár záberov z fotografií, ktoré máte možnosť zhliadnuť v priestoroch Gemerskej knižnice Pavla Dobšinského v Rožňave do 5.11.2013. Slávnostne ju otvoril člen OZ Marek Krajňák, ktorý okrem príhovoru prítomným v krátkosti objasnil diagnózy spiny bifidy a hydrocefalu a z letného tábora v premiére premietol krátke filmy. A sem tam sa nám aj dych zastavil. Veď, viete si predstaviť tieto deti nocovať pod holým nebom na Lomnickom štíte?
Otvorenia výstavy sa zúčastnili aj dievčatká z Rožňavy Paťka a Nikolka v sprievode svojich rodičov. Tí nám prezradili, že táborov sa rodičia nezúčastňujú.
Záverom chcem poďakovať OZ a konkrétne Marekovi Krajňákovi za to, že už druhý rok sme mali možnosť nahliadnuť do činnosti detí a mladých ľudí s diagnózou spina bifida a/alebo hydrocefalus prostredníctvom fotografií, ktoré sme sprístupnili širokej verejnosti. Patrí im náš obdiv a „skladám klobúk pre vami“.
Tatiana Bachňáková, Gemerská knižnica Pavla Dobšinského v Rožňave