Každý rok sa na Slovensku narodí približne 55 000 detí. Až 9 % z nich je predčasne narodených, tzn. narodených pred ukončeným 37. týždňom tehotenstva. U týchto detí sa vyskytujú dlhodobé zdravotné následky 10-krát častejšie ako u donosených novorodencov. Za posledné desaťročie vzrástol počet predčasne narodených detí s pôrodnou hmotnosťou pod 1500 g o 30 %. V rámci Európy predstavujú nedonosené deti najväčšiu skupinu detských pacientov. Komplikácie nezrelých detí sú najčastejšou príčinou úmrtia do 5-teho roku ich života.
Technologický pokrok a zdokonalenie medicínskych poznatkov umožňujú v súčasnosti zachrániť čoraz viac životov kriticky chorých novorodencov. Každoročne stovky tisíc takýchto pacientov trávia prvé dni a často aj mesiace na jednotkách intenzívnej starostlivosti pre novorodencov v zajatí hadičiek, blikajúcich svetielok, hluku monitorov a dýchacích prístrojov v starostlivej opatere zdravotníckeho personálu. Silnú prevahu medzi týmito pacientami majú deti, ktoré sa narodili predčasne.
Problémy predčasne narodených detí až do dospelosti
U týchto detí platí, že čím skôr sa narodia, tým majú všetky svoje orgány nezrelšie. Ich mozog oveľa citlivejšie reaguje na vplyvy z vonkajšieho prostredia – prudké osvetlenie, hluk, necitlivú manipuláciu, bolesť. Toto všetko sa môže v budúcnosti prejaviť v podobe dlhodobých komplikácií. Chýba im dokonalé zladenie cyklu spánok – bdenie, vývoj psychomotorických funkcií býva oneskorený, mávajú problémy s rečou, poruchy zraku a sluchu. Spočiatku majú veľmi citlivé bruško, koliky, ale aj problémy s prehĺtaním, trávením a toleranciou výživy, čo spôsobuje poruchy rastu. Nedostatočná výživa súvisí s ďalšími komplikáciami, najmä vývojom psychomotoriky a imunitným systémom. Tieto deti sú oveľa častejšie ohrozené rôznymi infekciami, najmä dýchacích ciest. Zvlášť nebezpečný je pre ne respiračný syncyciálny vírus (RSV), ktorý môže spôsobiť až zlyhanie dýchania.Hyperaktivita, poruchy pozornosti a vizuo-motorickej koordinácie spôsobujú nezrelým deťom neskôr problémy v škole. Viaceré štúdie poukazujú na dlhodobý vplyv nedonosenosti na zdravie v dospelosti. Predčasne narodení jedinci v dospelosti, v porovnaní s ostatnými narodenými v termíne, majú častejšie zvýšenú inzulínovú rezistenciu, krvný tlak a zníženú reprodukčnú schopnosť.
Dôležitá je starostlivosť už v mamičkinom brušku a pravidelný lekársky monitoring detí
„Ideálne by bolo, ak by sme dokázali predčasnému pôrodu predchádzať. Zabrániť všetkým predčasným pôrodom však nedokážeme, ale už vhodnou liečbou tehotnej a prípravou bábätka ešte v maminom brušku vieme prognózu dieťaťa zlepšiť. Pôrod na špecializovanom pracovisku s pripraveným tímom špecialistov a vhodným prístrojovým vybavením šance na zdravý život každého predčasne narodeného dieťaťa výrazne zvyšuje. V starostlivosti o nezrelých novorodencov ide spočiatku o otázky súvisiace so záchranou života, ktoré sa týkajú dýchania, krvného obehu, udržania telesnej teploty, výživy, obranyschopnosti, pretrvávajúcej žltačky a infekcií. V neskoršom období vystupuje do popredia problém s rastom, neprospievanie, poruchy zraku a sluchu, ale aj poruchy psychomotoriky, či nepravidelnosti spánkového režimu,“ spresňuje dôležitosť komplexnej starostlivosti o deti narodené predčasne doc. MUDr. Darina Chovancová CSc., predsedníčka Neonatologickej sekcie Slovenskej pediatrickej spoločnosti SLS.
Starostlivosť o nezrelé deti kladie vysoké nároky nielen na samotných rodičov, ale aj na zdravotnú a v niektorých prípadoch aj na sociálnu starostlivosť, pretože komplikácie, ktoré v novorodeneckom období prekonali, si neskôr vyžadujú multidisciplinárny prístup viacerých odborníkov.
Obvykle sa deti monitorujú v pediatrických ambulanciách pre rizikové deti až do troch rokov života a dopĺňajú prácu všeobecného lekára pre deti a dorast. Cieľom úsilia špecialistov je včas odhaliť a liečiť následky predčasného pôrodu. Rodičia s predčasne narodenými detičkami musia omnoho intenzívnejšie správne podporovať motorický a mentálny vývoj svojich detí, ale aj navštevovať, okrem bežných kontrol u pediatra, aj iných špecialistov, napr. kardiológa, pneumológa, gastroenterológa, očného lekára, neurológa, fyzioterapeuta a v neskoršom veku i psychológa.
Napriek uvedeným komplikáciám sa väčšine detí podarí pri správnej opatere dobehnúť a neskôr sa aj úplne začleniť do bežného detského kolektívu v škole a prežiť rovnaký život ako zdravé deti.
Zodpovednosť a informovanosť rodičov je kľúčová
Dlhodobá starostlivosť o predčasne narodené deti je náročná, preto potrebujú rodiny s predčasniatkami aj pomoc a podporu. Občianske združenie malíček už päť rokov poskytuje podporu rodinám predčasne narodených detí na Slovensku. Malíček vznikol z iniciatívy rodičov s podobnými skúsenosťami s predčasným narodením dieťaťa, ktorí ich chceli odovzdávať ďalej. „Denno-denná prax a tiež spätné väzby od rodičov hovoria, že im chýbajú hlavne informácie ako sa starať o predčasne narodené deti v nemocnici a po prepustení domov. Najviac sa pýtajú na dojčenie, kŕmenie a možnosti rehabilitácie. Hľadajú rady odborníkov, ale aj poradenstvo ostatných mamičiek,“ hovorí Mgr. Ľubica Kaiserová, predsedníčka združenia a dodáva: „ toto všetko sa im snažíme poskytnúť a sprostredkovať. Fungujeme ako most medzi nemocnicou a rodinou.“ Združenie svojimi aktivitami zvyšuje osvetu o problémoch predčasne narodených detí, poskytuje informácie rodičom a taktiež sa podieľa v spolupráci s EFCNI (Európska nadácia pre zdravie novorodencov) na tvorbe Štandardov zdravotnej starostlivosti o novorodencov.
Zatiaľ prvé tri Centrá včasnej intervencie vznikli v Bratislave, Prešove a Žiline (www.centravi.sk) minulý rok, aby pomohli prostredníctvom špecializovaného tímu odborníkov (fyzioterapeuti, psychológovia, sociológovia, pedagógovia atď.) zlepšiť kvalitu života rodinám so zdravotne znevýhodneným dieťaťom. „Vznikli sme pre rodinu, preto poskytujeme podporu celej rodine s dieťaťom s rizikovým vývinom čo najskôr, od narodenia až do jeho 7 rokov. Rodinu podporujeme v jej prirodzenom prostredí – v rodine , tak aby sme spolu s rodinou nachádzali a posilňovali jej vlastné zdroje a možnosti.“ spresňuje prácu centier, riaditeľka Centra včasnej intervencie Bratislava, n. o., PhDr. Erika Tichá, PhD. Počet takýchto centier by však mal byť na Slovensku vyšší, minimálne 20.
Zvýšiť povedomie o problematike predčasne narodených detí má každoročne pomôcť Svetový deň predčasne narodených detí, ktorý si celý svet pripomína 17. novembra. Tento rok OZ malíček s mnohými partnermi pripravili viaceré podporné aktivity:
- Purpurová iluminácia významných budov na Slovensku:
12. 11. 2015 – Bratislavský hrad a Nová budova Slovenského národného divadla
16. 11. 2015 – Košice, Dóm Sv. Alžbety a Immaculata
17. 11. 2015 – Prešov, Vodárenská veža a Katedrála sv. Mikuláša
- Purpurový večer – Gala koncert Lucie Lužinskej s odovzdávaním ceny Purpurové srdce, 12.11.2015
- Medzinárodný neonatologický kongres a XIII. Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich v neonatológii „Od techniky k rodine“, 12. – 13. 11. 2015, Bratislava
- Výstava fotografií predčasniatok z projektu “Ponožky pre život” v Univerzitnej Nemocnici sv. Cyrila a Metoda, Bratislava, Petržalka, 16. – 22. 11. 2015
- Adventný koncert, 29. 11. 2015, Evanielické kolégium, Prešov
- Výstava umeleckých diel spojená s predajom, výstava handmade výrobkov Art mám z Centra voľného času Jana Pavla II. v Prešove, prezentácia realizácie grantového projektu Dôvera v OC MAX Prešov – v týždni od 16. 11. 2015
- Týždeň výchovy k manželstvu a rodičovstvu na Strednej zdravotnej škola v Trenčíne, 16.-22. 11. 2015
Svetový deň predčasne narodených detí a sprievodné podujatia
Stalo sa už tradíciou, že Svetový deň predčasne narodených detí (17. november) sprevádzajú rôzne podujatia po celom Slovensku.
V tomto roku pri príležitosti Svetového dňa sa v Bratislave bude konať 12. – 13. 11. 2015 Medzinárodný neonatologický kongres spojený s XIII. Celoslovenskou konferenciou sestier pracujúcich v neonatológii s názvom „Od techniky k rodine“.
Každoročne sa oslava Svetového dňa predčasne narodených detí stáva aj spoločenskou a kultúrnou záležitosťou. Pod záštitou primátora mesta Bratislavy Iva Nesrovnala sa 12. 11. 2015 uskutoční v priestoroch Primaciálneho paláca Slávnostný večer – udeľovanie ceny Purpurového srdcavýnimočným osobnostiam, ktoré prispievajú ku skvalitneniu zdravotnej starostlivosti, svojou verejnou činnosťou podporujú komunitu rodičov s predčasne narodenými deťmi, či na rôznych úrovniach pomáhajú rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením.
V tomto roku Občianske združenie malíček už po štvrtý raz udelí výnimočným ľuďom ocenenie Purpurové srdce v troch kategóriách:
-
Osobnosť Neonatologickej sekcie Slovenskej pediatrickej spoločnosti:
prof. MUDr. Mirko Zibolen, CSc., hlavný odborník MZ SR pre neonatológiu
-
Osobnosť Občianskeho združenie malíček:
Mgr. Mária Palenčárová, členka výkonnej rady o.z. malíček pre región východ
PhDr. Dana Greskovitsova, vedúca sestra Kliniky neonatológie LF UPJŠ a DFN / in memoriam
-
Osobnosť verejného života:
Mgr. Jana Žitňanská, poslankyňa Európskeho parlamentu
Jedného dňa prišlo na svet príliš malé, príliš skoro. No milovali ho tak, ako akékoľvek iné. Zrazu sa tí, čo mu dali život, ocitli na ceste s pocitmi osamelosti a strachu, že oň prídu. Radosť z jeho príchodu na svet vystriedal strach a ľútosť nad strateným snom. Mali to byť chvíle nesmiernej radosti a nie obáv, neistoty, hnevu a bolesti. A pritom všetkom zabudli, že nie sú na tejto ceste sami.
/Renea Ericson, zakladateľka Premie purple hearts/
V troch mestách na Slovensku sa na počesť Svetového dňa rozsvietia dominantné budovy vo farbe purpurového srdca, ktorá sa stala symbolom malých bojovníkov – predčasne narodených detí. Bratislava, Košice a Prešov sa pripojili takýmto nádherným spôsobom k podpore podujatí venovaných tomuto dňu. Bratislavský hrad a Nová budova Slovenského národného divadlasa 12. 11. 2015večer rozsvietia na purpurovo,16. 11. 2015sa vKošiciachrozsvietia na purpurovo súsošie Immaculata a Dóm sv. Alžbety. 17. 11. 2015 odznejú prosby za tieto deti a ich rodiny na sv. omši v Katedrále sv. Mikuláša, ktorá spolu s Vodárenskou vežou v Prešove zažiaria vo večerných hodinách purpurovou farbou, a tiež tak prispejú k výnimočnosti osláv Svetového dňa predčasne narodených detí.
Sprievodnými akciami tento rok bude výstava fotografií predčasniatok z projektu “Ponožky pre život”– „malé ponožky, veľké sny“ v Univerzitnej nemocnici sv. Cyrila a Metoda v Bratislave. V ZOC MAX Prešov bude prebiehať výstava fotografií predčasne narodených detí v týždni od 16. 11. 2015.
Stredná zdravotná škola v Trenčíne osvetové aktivity podporí týždňom výchovy k manželstvu a rodičovstvu, v rámci ktorého už po štvrtýkrát žiaci absolvujú besedy s odborníkmi z gynekológie a neonatológie. Vo Fakultnej nemocnici v Trenčíne si všetci pripomenú Svetový deň predčasne narodených detí zapálením purpurových sviečok a pripnutím purpurových stužiek prednostom, lekárom, celému zdravotníckemu personálu, mamičkám aj budúcim mamičkám.
Šnúru akcií zakončí Adventný koncertpre predčasne narodené deti a ich rodiny, ktorý je realizovaný pod záštitou primátorky mesta Prešov Ing. Andrey Turčanovej, Fakultnej nemocnice J. A. Reimana v Prešove a predajnej galérie Artdiela. Uskutoční sa 29. 11. 2015 v Evanjelickom kolégiu v Prešove. Jeho súčasťou bude výstava handmade výrobkov Art mámz Centra voľného času Jana Pavla II. v Prešove, prezentácia realizácie grantového projektu Dôvera v o.z Artdiela a výstava umeleckých diel spojená s predajom, z ktorých časť výťažku poputuje konkrétnej rodine s predčasne narodeným dieťaťom.
SVETOVÝ DEŇ PREDČASNE NARODENÝCH DETÍ NA SLOVENSKU 2015
KALENDÁR AKTIVÍT
Bratislava
25. 10. 2015 Stretnutie rodín s deťmi
12. – 13. 11. 2015 Medzinárodný neonatologický kongres lekárov a sestier
a XIII. Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich
v neonatológii s názvom „Od techniky k rodine“
12. 11. 2015 Purpurové srdce – galavečer spojený
s odovzdávaním cien významným osobnostiam
16. – 22. 11. 2015 Výstava fotografií predčasniatok
z projektu “Ponožky pre život” – UN Bratislava, Nemocnica sv. Cyrila a Metoda Petržalka
Prešov
16. – 22. 11. 2015 Výstava fotografií predčasniatok v OC MAX Prešov
Od 16. 11 .2015 Výstava umeleckých diel spojená s predajom, výstava handmade výrobkov
Art mám z Centra voľného času Jana Pavla II.,
Prezentácia realizácie grantového projektu Dôvera v o. z. Artdiela v OC MAX Prešov
29. 11. 2015 Adventný koncertv Evanjelickom kolégiu venovaný predčasne
narodeným deťom a ich rodinám.
Purpurová iluminácia významných budov na území Slovenska
Bratislava – 12. 11. 2015 – Bratislavský hrad a Nová budova SND
Košice – 16. 11. 2015 – Dóm Sv. Alžbety a súsošie Immaculata
Prešov – 17. 11. 2015 – Vodárenská veža a Katedrála sv. Mikuláša
Ďalšie akcie
16. -22. 11. 2015 Týždeň výchovy k manželstvu a rodičovstvu na SZŠ Trenčín